Día Internacional de la Microtia: Historias que inspiran y transforman

Este día es un motivo más para celebrar la fuerza y la resiliencia de quienes viven  con microtia, una malformación congénita del oído externo que se caracteriza por un desarrollo incompleto o anómalo del pabellón auricular (la parte visible del oído).  Esta condición puede variar en severidad, desde una oreja más pequeña de lo normal hasta la ausencia casi completa de la estructura del oído externo. En algunos casos,  puede estar acompañada de atresia aural, que es la ausencia o el cierre del canal auditivo externo, lo que puede causar problemas auditivos.

Para muchos, nacer con microtia ha  significado recorrer un camino diferente y que amerita mucha valentía.  

En este artículo, compartiremos las experiencias de tres usuarios que, a lo largo  de los años, encontraron formas únicas de vencer los desafíos y convertirlos en un  motor de crecimiento personal. Cada uno de ellos tiene una actitud optimista, demostrando que la microtia no es una limitación, sino parte de lo que los hace únicos.  

Sus testimonios revelan cómo cada paso, desde la primera consulta médica hasta la adaptación a un implante acústico, es una muestra de resiliencia. Sus palabras conmueven, motivan y visibilizan una realidad: la incertidumbre y la desinformación que enfrentan todos los que experimentan esta condición.  

Gracias a los avances en el campo auditivo, ellos percibieron un cambio  importante en su calidad de vida. Los implantes acústicos no solo les han  permitido recuperar la audición, sino también conectarse de una manera más  plena con el mundo que los rodea. Conoce a continuación las historias  inspiradoras de Felipe Avellaneda, Mateus Klazer y Ana Cleide.  

Felipe Avellaneda - Bogotá - Colombia

Milena Espinosa y  Alejandro Avellaneda, padres de Felipe (12 años), recordaron sus inicios con la microtia y destacaron la importancia de los implantes auditivos en la vida de su  hijo.  

1. ¿Qué impacto ha tenido el implante acústico en la vida cotidiana de Felipe, tanto en el hogar como en la escuela?

“El impacto ha sido drástico para mejorar, ha sido muy positivo. En el hogar  ha hecho que Felipe se vuelva más independiente en todos los  aspectos; desde comenzar con el cuidado de su procesador de sonido Osia (limpiarlo  todos los días, cambiarle su pila, en las noches colocarlo en el  humidificador), hasta realizar tareas donde era necesario que papá y mamá  siempre estuvieran presentes, hoy en día las hace él solo (hacer cualquier  deporte y tareas del hogar como estar pendiente de sus cosas personales,  aseo en general).  

En la escuela siempre se ha destacado por ocupar los primeros lugares,  tanto así que ha sido merecedor de la medalla a la excelencia por su  entrega a sus estudios y ser el mejor en la clase de idiomas”. 

2. ¿Cómo se imaginan el futuro de su hijo en términos de desarrollo auditivo y social gracias al implante coclear?

“Hoy imaginamos un futuro mucho mejor para nuestro hijo, vemos como el mismo hoy en día ayuda a otros niños con su condición a tomar la decisión y capacita a los propios padres desde su perspectiva. Es un niño que se ha ganado el corazón de muchos y a nosotros nos ha enseñado a ser optimistas y que cada dificultad por más grande que sea siempre tendrá una solución para todo lo que se presente en su vida”. 

Mateus Klazer da Conceição - Usuario del procesador de sonido Osia® - Rio Grande do Sul - Brasil

Jéferson César da Conceição, padre de Mateus (11 años), contó parte de la historia de su hijo.  

1. ¿Cómo fue el proceso de adaptación de su hijo(a) al implante? ¿Recuerdan cómo fue la primera vez que escuchó con el dispositivo?**

 “Como lo usó desde muy pequeño, no tuvo grandes dificultades para adaptarse, ya que entendía que la prótesis formaba parte de su cuerpo. De hecho, no podíamos quitárselo ni siquiera cuando dormía, ya que se despertaba y lloraba; solo podíamos quitárselo cuando entraba en sueño profundo. Tanto en el primer uso como cuando el dispositivo volvía de mantenimiento, la activación de la prótesis causaba una escena conmovedora. Sus ojos se abrían, sus pupilas se dilataban y una sonrisa llenaba su rostro. Era imposible no emocionarse al ver su reacción al escuchar de nuevo”.

2. ¿Qué consejos darían a otros padres que estén considerando un implante acústico para sus hijos con microtia o pérdida auditiva?

“El consejo que doy es que lo hagan cuanto antes. Que evalúen cuidadosamente  las soluciones adecuadas para sus hijos, pero que lo hagan.  

Muchos padres dicen que sus hijos escuchan sin prótesis, que no es necesario  usarla; pero a menudo no pueden evaluar las pérdidas que están teniendo, tanto  en su vida social como en su desarrollo.  

El día en que vean a su hijo escuchar al 100%, tendrán la certeza de cuán feliz  estará con sonidos que, para nosotros, que escuchamos, parecen simples, pero  que para ellos son una victoria. El día en que mi hijo lloró al escuchar el ruido de  un avión en el cielo, supe que estábamos en el camino correcto y que debía  orientar a otros padres a seguir el mismo camino”.

Ana Cleide - Usuaria de Baha 5 - São Paulo - Brasil

Ana, de 23 años de edad, revivió cómo fue su infancia con la microtia y reveló con orgullo su viaje auditivo. 

1. ¿Cómo viviste tu proceso de aceptación de la microtia?

“Gracias a Dios, tuve una familia muy solidaria en cuanto a mi discapacidad  auditiva, mi microtia. Le debo todo a mi madre. Ella siempre trabajó en el  ámbito de la educación y conocía bien cómo era el bullying en las escuelas.  Nunca me trató de manera diferente. De hecho, solía decirme: “Debido a  que no escuchas bien y no tienes oreja, debes sentarte en la parte delantera  de la clase y prestar atención. Porque la vida será más difícil para ti, y tienes  que esforzarte más”.

Una prueba de ello es que recuerdo cuando estaba en la escuela primaria,  alguien hizo un dibujo mío mostrando que no tenía oreja, y me puse muy  triste. Recuerdo que mi madre me llevó frente al espejo, levantó mi cabello y  me preguntó: “¿Tienes toda la oreja?”. Yo respondí que no. Entonces, me  dijo: “Nadie mintió, tienes que aceptarte tal como eres. No tener oreja no te  hace mejor ni peor que nadie”. Mi familia siempre me aceptó, y eso ayudó  mucho con la cuestión estética. Así que, en realidad, nunca fue un  problema para mí no tener oreja ni tener microtia. Incluso digo que me  gusta, porque es parte de lo que soy. Siempre he lidiado bien con la  microtia porque tuve ese ejemplo en casa”.  

2. ¿Cómo fue tu adaptación al implante acústico?

“Usar el procesador de sonido Baha® me permitió tener bilateralidad auditiva y  me dio confianza para comunicarme. Antes no me sentía segura hablando con alguien que estuviera a mi lado derecho, y esos son pequeños detalles que uno  valora mucho. La primera vez que pude escuchar bien fue mágico, sin estrés, sin dificultades”. 

La fuerza de la resiliencia y el poder de la tecnología

Celebramos la resiliencia y la valentía de quienes enfrentan la microtia y el impacto positivo de la tecnología en sus vidas, recordando que cada avance es un paso hacia un mundo donde todos puedan escuchar, compartir y vivir sin barreras.

Código: D2285646

© Cochlear Limited 2024

Busca el consejo de tu profesional de la salud sobre los tratamientos para la pérdida auditiva. Los  resultados pueden variar y tu profesional de la salud te aconsejará sobre los factores que podrían  afectar tu resultado. Lee siempre las instrucciones de uso. No todos los productos están disponibles  en todos los países. Contacta a tu representante local de Cochlear para obtener información sobre  el producto.  

Las opiniones expresadas son propias de cada persona. Consulta a tu profesional de la salud para  determinar si eres candidato para acceder a la tecnología Cochlear.  

ACE, Advance Off-Stylet, AOS, Ardium, AutoNRT, Autosensitivity, Baha, Baha SoftWear, BCDrive,  Beam, Bring Back the Beat, Button, Carina, Cochlear, 科利耳, コクレア, 코클리어, Cochlear SoftWear,  Contour, コントゥア, Contour Advance, Custom Sound, DermaLock, Freedom, Hear now. And always,  Hugfit, Human Design, Hybrid, 

Invisible Hearing, Kanso, LowPro, MET, MP3000, myCochlear, mySmartSound, NRT, Nucleus, Osia,  Outcome Focused Fitting, Off-Stylet, Piezo Power, Profile, Slimline, SmartSound, Softip, SoundArc,  True Wireless, the elliptical logo, Vistafix, Whisper, WindShield y Xidium son marcas comerciales o  marcas registradas del grupo de empresas Cochlear.