“Fue lo más importante que he hecho”, afirma Max sobre el poderoso papel de encontrar un grupo de apoyo. Escucha a estos cinco usuarios hablar sobre por qué es tan importante encontrar un grupo de apoyo fuera de tu familia y dónde encontrarlo.
¿Sabía que puede aprender de la experiencia compartida de otros en Cochlear Family, la comunidad de implantes auditivos más grande del mundo? Es gratis y lo conecta con otros usuarios y sus consejos e historias.
¿Qué importancia crees que tiene involucrar a otras personas y buscar apoyo a lo largo de tu experiencia con un implante coclear? ¿Y cuál es el papel y el valor de los consejos y del apoyo de otras personas ajenas a tu red social y que tienen un implante coclear?
Preguntamos a varios usuarios de implantes cocleares y la respuesta fue unánime: “Fue lo más importante que he hecho”, afirma Max, quien tiene dos implantes cocleares y vive en Australia.
“Cuantas más personas participen en tu experiencia, mejor será el resultado. “Te das cuenta de que no eres el único que pasa por esto, que otras personas han pasado por esto antes que uno. Me han ayudado a superar mis miedos y las dificultades que he experimentado”, afirma Max.
Por estos motivos, Sue Walters, una de las primeras usuarias de implantes cocleares de Australia, creó CICADA Australia, un grupo sin fines de lucro dirigido por voluntarios que brinda asistencia a las personas con implantes cocleares.
“El grupo de apoyo ha sido capaz de ayudar a las personas a sentirse tranquilas a la hora de seguir adelante con un implante coclear, y es una fuente de ánimo y aprendizaje para saber cómo sacar el máximo beneficio del implante”, dice Sue, quien recibió su primer implante coclear en 1984 y ha sido presidenta de CICADA desde 2011.
“Es muy importante contar con el apoyo y la comprensión de otros usuarios, familiares, y amigos, e informar a los demás sobre tu implante coclear”.
Sue y otros miembros de CICADA comparten cómo se han beneficiado del apoyo de sus compañeros y familiares, por qué es importante, y cómo contactar y conectarse con los demás.
¿Cuál es el papel del apoyo de los demás? ¿Difiere entre la familia y otras personas con implantes cocleares?
La familia y los amigos ayudan hablando con claridad, siendo pacientes y alentadores, y ayudándote a sentirte incluido, afirma Sue.
Pero otros usuarios desempeñan un papel diferente: “Comprenden las dificultades que se presentan en todo tipo de circunstancias diarias; algunos usuarios se desenvuelven mejor que otros, por ejemplo, en situaciones sociales o por teléfono”.
“Los usuarios pueden ayudarse mutuamente con consejos y sugerencias para las actividades cotidianas, el compromiso social y el manejo de las llamadas telefónicas. Es importante que adquieras confianza y obtengas el máximo beneficio de tu implante coclear”.
Judy, quien también es miembro de CICADA, dice que se trata de tener el apoyo y el ánimo de otras personas que se enfrentan a los mismos desafíos que uno.
“Cada persona tiene una historia diferente que contar, por lo que hablar con otros implantados significa que se pueden escuchar diversas experiencias. Hablando con otros, se pueden abordar cuestiones sencillas y resolver problemas a partir de la experiencia vivida de otros usuarios de implantes”, dice Judy, que recibió su primer implante coclear en 1999.
“Es muy valioso hablar con alguien que ha pasado por la misma experiencia y puede ofrecer información de primera mano que resulte útil”.
Faye, quien recibió su primer implante coclear en 2005 y el segundo en 2007, dice que un beneficio importante de la conexión con los demás es entender “lo que le espera y comprender que no es una situación perfecta desde el primer día.
“Lleva tiempo acostumbrarse y hay que practicar la habilidad de escuchar”, afirma.
¿Cuáles son algunos ejemplos de los beneficios específicos de involucrar a otros?
“Los usuarios pueden aumentar tu confianza practicando las habilidades de conversación en un grupo con otros usuarios y amigos”, afirma Sue. “También pueden aprender las múltiples formas de utilizar un mini micrófono y practicar con el dispositivo en una de nuestras reuniones, como con el clip del teléfono y el dispositivo de transmisión de televisión”.
Judy añade que, además de compartir experiencias, lo cual es “extremadamente importante”, también se trata de las amistades que se forman.
Sue está de acuerdo en que encontrar nuevos amigos y ampliar la red de contactos es un beneficio importante de participar en el grupo de apoyo para personas con pérdida auditiva.
“Formar parte de un grupo más amplio de usuarios significa poder coincidir con personas con experiencias similares. Por ejemplo, si utiliza un implante coclear y un audífono, o si es bilateral. Las personas con sordera unilateral también quieren hablar con alguien que consideren igual que ellos para tener una mejor perspectiva, así como información y consejos generales”, dice Sue.
A Karen, quien tiene un implante coclear desde 2010, le resultó especialmente beneficioso, ya que uno encuentra a alguien que está en la misma situación, con circunstancias similares, y que comprende completamente la situación tan particular.
“Me han respondido muchas preguntas en CICADA. A nadie le importa que pida que le repitan dos o tres veces, es un lugar muy “cómodo” para estar. Al principio, es el único lugar cómodo para estar.
“Incluso después de 12 años, nunca me canso de escuchar las historias de otras personas, ya sea uno a uno o escuchando a un orador invitado o una presentación de un profesional”, afirma Karen.
¿Qué importancia tiene buscar apoyo fuera de la familia?
“Es muy útil obtener la perspectiva de personas ajenas a su familia”, dice Sue. “Los amigos son valiosos para el apoyo, pero los comentarios de otros usuarios pueden dar ánimo y ayudarlo a sacar el máximo provecho de un implante coclear”.
Faye está de acuerdo: “A menudo los miembros de la familia se impacientan con la persona sorda (y viceversa) y el solo hecho de tener la oportunidad de hablar con alguien que ya ha vivido la experiencia del IC y alguien que entiende la sordera es muy importante”.
“Aprenderá mucho de otras personas que ya han pasado por eso y han recibido un implante coclear”.
Faye no se cansa de subrayar el beneficio que supone para los usuarios la oportunidad de hablar con otras personas afines en un ambiente seguro, relajado e informal: “Aprender de usuarios más experimentados que puedan compartir sus historias e información”.
Si quiere buscar apoyo, ¿por dónde puede comenzar?
Los grupos de apoyo para la pérdida auditiva son una buena fuente de información o pueden guiarte hacia un grupo de apoyo más adecuado. A veces es el “amigo del amigo” quien te recomienda otro usuario.
Sue sugiere preguntar en tu clínica por los grupos de apoyo, aunque añade que algunas clínicas son más proactivas que otras a la hora de poner en contacto a los usuarios.
Faye dice que las redes sociales le permiten conectar con otros y encontrar amigos en línea. YouTube es otra forma de aprender de las experiencias de otros, aunque sin el beneficio de la conexión personal.
Los recursos en línea pueden beneficiar a las personas que viven en áreas remotas. Karen dice que antes de unirse a CICADA, el único contacto que tenía con los usuarios era a través de un grupo de chat en línea con sede en los EE. UU.
“Estaban al otro lado del mundo, pero todos tenían los mismos problemas, éxitos e historias”, afirmó ella.
Y formar parte de un grupo de apoyo significa que también tiene la oportunidad de retribuir algo.
“Toda la experiencia ha sido muy gratificante para mí, y siento que puedo retribuir algo”, dice Judy.
Tenga en cuenta
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Las opiniones expresadas son las del individuo. Consulte con su profesional de la salud a fin de determinar si es un candidato para la tecnología Cochlear.
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