Escuchar para siempre: la historia de Florencia y sus pequeños

testimonio- florencia-nina
abril 15, 2019

Florencia Montoto Smayenka es una fonoaudióloga que, a su vez, sufre de hipoacusia. Usa implante coclear, al igual que tres de sus cuatro hijos, y se dedica a ayudar en el proceso de aprendizaje a personas con problemas de audición. Lo invitamos a conocer esta historia si quiere saber cómo es el proceso cuando se cree que un pequeño puede estar sufriendo de hipoacusia.

¿Cómo ha sido su camino con su propia hipoacusia?

En realidad, de una forma u otra, desde muy pequeña estuve ligada al mundo de la audiología por mi sordera. A los quince meses fui equipada con mis primeros audífonos de petaca (con amplificador de bolsillo) y así fui pasando por los diferentes tipos de prótesis auditivas que han existido.

A medida que iba conociendo los profesionales y su trabajo, cada vez me interesaba más por la audiología y sus implicaciones. Cuando finalmente decidí por mi carrera, me inicié con la bioquímica (estudié seis años en la Universidad de Buenos Aires).

Paralelamente, trabajaba casi a diario con familias de bebés y niños sordos, dando talleres en escuelas, asociaciones e instituciones dedicadas a la problemática de la hipoacusia. El hecho de ser mamá de mellizos también hipoacúsicos, terminó de convencerme que debía profesionalizarme en el área de la fonoaudiología, para ejercer éticamente mi labor profesional.

¿Cómo fue su primera experiencia con un implante coclear?

A los 27 años, decidí buscar una mejor calidad auditiva y así llegué a mi primer implante coclear. Con él y una adecuada metodología de (re)habilitación auditiva, verdaderamente emprendí el maravilloso aprendizaje de aprender a escuchar, ya que los audífonos no me brindaban la suficiente ganancia para llevar a cabo una conversación sin lectura labial. Los resultados fueron tan esperanzadores que el segundo implante coclear no tardó en llegar, unos tres años después de lucha para conseguir la cobertura.

¿Cómo cambió su enfoque de bioquímica a fonoaudióloga?

Como el camino de la audición es el que me da grandes satisfacciones y aprendizajes, retrospectivamente, es lo que me llevó a estudiar esta carrera. Para poder acceder a la misma, tuve que hacer frente a una gran limitación: el criterio de admisión que sostiene la mayoría de las universidades del mundo en donde se dictan carreras vinculadas al campo de la fonoaudiología.

En el mundo, hay pocos antecedentes de estudiantes con hipoacusia que cursaron estas carreras, era un gran desafío el objetivo que me había propuesto.

Con esta graduación, pasé a ser la tercera persona implantada en el mundo, y la primera prelocutiva (con pérdida auditiva antes del desarrollo del lenguaje), en realizar estudios vinculados al campo de la fonoaudiología en Argentina.

familia-y-equipo-medico

Foto cedida por la familia.

¿Cómo le ayuda su carrera a apoyar a otros que pueden tener el mismo problema?

Naturalmente, puedo comprender por lo que atraviesan las personas con hipoacusia y sus familias: sus temores, angustias, incertidumbres, satisfacciones por cada pequeño logro, anhelos…lo que implica vivir y ser hipoacúsico o estar cerca de ellos.

Con las familias, rápidamente se genera un vínculo de mucha confianza, que resulta fundamental para construir el éxito del funcionamiento de una prótesis auditiva, de un método de (re)habilitación o de la educación elegida. Esta confianza permite ver el lado positivo a la problemática y poner en acción todas las herramientas disponibles para enfrentar la misma.

Por otro lado, los pacientes suelen sentirse identificados con su situación, donde ellos se van con una gran tranquilidad y con la dicha de “qué bueno que acá hay alguien como yo”, ya que están acostumbrados a ser recibidos por personas que oyen más que ellos y no por personas que utilicen prótesis auditivas, esto tiene gran impacto también en niños pequeños.

¿Cómo ha sido el camino para el implante coclear con cada uno de sus hijos?

De mis cuatro hijos, tres son usuarios de implante coclear. Cuando nuestros mellizos Milos y Mateo llegaron a este mundo y fuimos confirmando su sordera, supimos que la probabilidad de que se tratara de hipoacusia genética y progresiva era muy alta.

Al día siguiente del nacimiento, se llevaron a los bebés para realizarles potenciales evocados auditivos automáticos, (por los antecedentes de hipoacusia de los padres), la audióloga nos dijo que los bebés no habían pasado las pruebas realizadas y que eran sordos.

Recuerdo que ese día, 26 de julio de 2006, un granizo azotaba fuertemente la ciudad de Buenos Aires. Ese mismo día realizamos el duelo por la noticia. Con el tiempo, las respuestas auditivas fueron mejorando a medida que íbamos realizando otros estudios. A los dos meses de edad, Mateo tenía “audición normal” y Milos pérdida en un solo oído.

florencia-hija-equipo-medico

La familia de Florencia el día del encendido de Nucleus® 7 a Nina, su hija menor.

¿Entonces cuál fue el camino a seguir?

Siempre estuvimos muy atentos a sus respuestas auditivas cotidianas. Un día, noté que Mateo, rondando los cuatro meses de edad, hizo un retroceso en el balbuceo y gritaba cada vez más.

En ese momento me di cuenta que su audición había caído en picada y solicitamos a nuestro médico otorrinolaringólogo que comenzara con el protocolo de estudios para evaluar si Mateo era candidato al implante coclear (eso sucedió durante las semanas anterior y posterior a la cirugía de mi primer implante coclear), no teníamos dudas que había quedado totalmente sordo.

A los nueves meses fue equipado con potentes audífonos, los utilizó hasta que recibió sus implantes cocleares y, al mismo tiempo, comenzó su Terapia Auditiva-Verbal (TAV).

Respecto a Milos, su pérdida auditiva fue más lenta, presentando una hipoacusia neurosensorial profunda en el oído izquierdo y una hipoacusia fluctuante  en el oído derecho. Mateo está implantado en ambos oídos desde el año de edad y Milos está implantado en el oído izquierdo.

Por supuesto, con nuestros hijos, habíamos decidido poner manos a la obra inmediatamente y brindarles las mejores opciones. Mateo fue uno de los primeros bebés en recibir el implante bilateral y simultáneo en Argentina.

hijos-florencia-implantados

Foto cedida por la familia.

¿Cómo fue la vida de los mellizos, después del implante?

Como el rendimiento con audífonos era muy bajo decidimos, junto a Hilda (la terapeuta de los chicos), que accediera a escuchar de manera óptima a través de los dos oídos en simultáneo.

La evolución fue sorprendente: a menos de un mes de encendido ya respondía a su nombre (incluso en situaciones de ruido) y decía algunas palabras (como “mamá”, “agua” y “luz”); imitaba varios sonidos onomatopéyicos (para el perro, el comer, el barco, el avión, entre otros).

¿Qué sucedió entonces con Milos y posteriormente con Nina, la más pequeña?

Milos recibió su implante izquierdo a los dos años, ya que su pérdida auditiva fue más lenta y compleja.  Con el nacimiento de nuestro tercer hijo, Ulises, confirmamos -con mucha sorpresa y alegría- que oía perfectamente bien.

Cuando llegó el turno de Nina, notamos que no se sobresaltaba ante ningún sonido y pedimos realizar las pruebas urgentemente, a los dos meses de vida ya estaba equipada con audífonos y teníamos el diagnóstico de hipoacusia neurosensorial bilateral profunda.

Nina alcanzó a ser implantada y “encendida” llegando a ser la primera usuaria de Nucleus® 7 en Argentina, fue el mejor regalo que hemos recibido.

Mira su implantación aquí.

¿Cuál considera que son los pasos a seguir para personas que tienen hijos con hipoacusia?

Luego de confirmar el diagnóstico (tipo y grado de hipoacusia) por parte del equipo que interviene, es probable que se atraviese un proceso de duelo (es absolutamente necesario) para poder transitar un camino de decisiones y acciones inmediatas que yo recomiendo sea de la siguiente manera:

  • Conocer familias y usuarios que hayan atravesado una situación similar. Así podrán sentirse muy acompañados y fortalecidos.
  • Iniciar la Terapia Auditiva-Verbal (TAV) con un profesional capacitado e implementarla en el día a día.
  • Conocer y decidir cuál puede ser la mejor solución implantable del mercado para los seres queridos.
  • Seguir los trámites necesarios para la obtención de los dispositivos (que puede variar según cada país), recordar que los voluntarios y familias pueden dar grandes ideas y apoyo en ese punto.
  • Fortalecer los lazos del equipo multidisciplinario con la familia.
  • Aprender sobre el manejo de los dispositivos elegidos, otro punto donde los voluntarios podrán ser de gran ayuda.
  • Preparar la cirugía. Por más pequeño que sea el pequeño, debe transitar por este proceso. Aquí, los voluntarios son clave para ofrecer tips e ideas y hacer una preparación a través del juego.

Mientras vamos caminando todos esos pasos, se debe ir incrementando la comunicación con el chico, siempre a través del juego y de la forma más espontánea posible donde la audición tendrá un lugar clave.

¡Celebremos cada logro y disfrutemos todo momento compartido en familia!

Tenga en cuenta

La información en esta guía es solo para fines educativos y no tiene la intención de diagnosticar, prescribir tratamiento o reemplazar el consejo médico. Consulte a su médico o profesional de la salud sobre los tratamientos para la pérdida de la audición. Ellos podrán asesorar sobre una solución adecuada para su condición de pérdida auditiva. Todos los productos deben usarse solo según las indicaciones de su médico o profesional de la salud. No todos los productos están disponibles en todos los países. Por favor, póngase en contacto con su representante local de Cochlear™.